ODBORNÍCI BY MĚLI BOŘIT MOSTY, ZAZNĚLO NA KONFERENCI EVROPSKÝCH DNŮ HANDICAPU

Mezinárodně obsazenou konferenci 25. ročníku Evropských dnů handicapu uspořádala 3. října Asociace TRIGON.Tematicky se věnovala úloze rodiny v péči, terapii a vzdělávání osob se znevýhodněním. Specialisté z České republiky, Polska, Francie a Německa měli příležitost seznámit se s trendy a přístupy konkrétních zařízení a zároveň nahlédnout do soukromí rodin žijících s handicapovaným členem.

„Letošní ročník jsme zaměřili na téma, které je průsečíkem předchozích let,“ uvedla konferenci v Imperial Hotelu Ostrava ředitelka Asociace TRIGON Olga Rosenbergerová. Ještě než zazněl první příspěvek, přijala poděkování za dlouholetou aktivitu v oblasti handicapovaných osob od náměstka primátora Michala Mariánka. „Děkuji paní ředitelce, že vytrvala a má pořád dost energie tu loď s názvem Evropské dny handicapu táhnout dál. Letošní jubileum je důkazem, že to má smysl,“ uvedl M. Mariánek.

PROČ JE POTŘEBA O RODINĚ PŘEMÝŠLET
Předsedkyně Aliance pro rodinu si pro svou přednášku zvolila téma Rodina v současném světě. Hovořila nejen o akci, kterou aliance na podporu rodin pořádá, ale také o pokusech stanovit nové definice rodiny v České republice jako soužití alespoň dvou osob spojených biologickou či sociální vazbou.

Není možné vnímat rodinu jinak, než prostřednictvím jejích základních funkcí. A ty se nemění – rozmnožovací, hmotnou a sociální stát možná dokáže nahradit, ovšem emocionální roli rodiny nemůže sehrát nikdo jiný než matka, otec a děti. Neříkám, že rodina je tradiční model. Protože i některé tradice časem mizí. Tvrdím, že rodina je přirozený model,“ řekla Jana Jochová Trlicová. Dnešní rodina je podle ní nedoceněná, zvláště, je-li vícedětná. Rodinné propletence jsou čím dál složitější a společnost neumí, nebo nechce říct, kdo vlastně rodinu tvoří.

POSLEDNÍ SLOVO V PÉČI A VÝCHOVĚ DÍTĚTE MÁ VŽDY RODIČ
Spolupráci s rodinou na školském poradenském pracovišti popsala Naděžda Bartošíková. Psycholožka Speciálně pedagogického centra Ostrava-Zábřeh se zaměřila na mechanismus spolupráce instituce a rodiny s dítětem se specifickými potřebami. Speciálně pedagogická centra se zaměřují na různé druhy handicapu. Jak N. Bartošíková uvedla, dosud nejsou dostupná v každém kraji, pokud ano, pak trpí personálním podstavem.

„Čekací doby jsou bohužel dvou a více měsíční. O vyšetření dítěte žádá vždy rodič, doporučit je může škola nebo lékař. Práce s dítětem se bez rodičů a širší rodiny neobejde, za velmi důležité považuji mluvit také s prarodiči a sourozenci handicapovaného dítěte,“ sdělila N. Bartošíková. Školská poradenská pracoviště nepracují jen s dětmi a rodiči, ale také výchovnými poradci, speciálními pedagogy a řadou institucí. „Optimismus je na místě, ale neznamená to, že není co zlepšovat. Stále chybí větší návaznost školských organizací na pracovní trhy,“ doplnila. Co by měli odborníci dělat a ne vždy dělají? Bořit mosty a bariéry, přibližovat jednotlivé strany k funkčnímu řešení, přistupovat k dětem a rodinám individuálně a diferenciovaně.

RODIČE HANDICAPOVANÝCH DĚTÍ ČASTO NEMAJÍ SÍLU SE BRÁNIT
S osobním příběhem vystoupila na konferenci Hana Stachová, psycholožka a matka chlapce s dysfázií: „Když se můj syn v roce 1976 narodil, nebyly vůbec žádné diagnostické možnosti. Lékaři tvrdili, že je hluchý. Až na neurologii mu stanovili diagnózu – senzorickou dysfázii. Ačkoli jsem už tehdy pracovala jako psycholožka, nic jsem o tomto problému do té doby neslyšela ani nečetla.“ H. Stachová popsala nesnadnou komunikaci se školou i lékaři. Díky svému odhodlání a cílevědomé práci se synem je dnes mladý muž právoplatným občanem.

HANDICAP V RODINÁCH S VÍCERČATY
Ředitelka Klubu dvojčat a vícerčat Klára Vítková Rulíková nastínila principy vzniku dvojčetných a vícečetných těhotenství, seznámila je s riziky pro matku i děti a jmenovala aspekty, které ovlivňují schopnost matky donosit a porodit zdravá dvojčata nebo vícerčata.
Popsala, jak zasáhne postižení dítěte či dětí celou rodinu a na kazuistikách doložila konkrétní příběhy českých rodin. Ani jedna ze čtyř uvedených nezůstala po příchodu handicapovaných dětí kompletní. Matky bojují nejen s časovou a finanční nedostatečností, ale také pocity vyčerpání a osamocení.

DĚTI S ASPERGEROVÝM SYNDROMEM TRPÍ SAMOTOU, SVOU ODLIŠNOST VNÍMAJÍ BOLESTNĚ
„Když byl synovi diagnostikován Aspergerův syndrom, využila jsem svých profesních zkušeností a založila Aspergerův tým podporující rodiče a jejich děti s touto diagnózou. Museli jsme začít se vzděláváním rodin, protože v té době neexistoval v Polsku žádný relevantní informační zdroj týkající se Aspergerova syndromu,“ popsala osobní zkušenost Ilona Rzemieniuk, ředitelka Nie-Grzeczne Dzieci.
Organizace založila webové stránky a prostřednictvím evropských fondů získala první finance. Dnes organizuje sportovní tábory pod stany, lyžařské kurzy, tábory v horách i horolezecké akce na umělé stěně.
„Nemůžeme se zavřít do čtyř stěn, většinu akcí pořádáme na veřejných místech nebo v objektech, které nejsou přes týden využity. Psychické zdraví dětí s Aspergerem je mnohem horší než dětí s autismem – velice trpí samotou, bolestně vnímají svou odlišnost. Pomáháme jim ji překonat třeba projektem Mám přítele. Pokud dítěti nemůže být přítelem člověk, může to být ze začátku pes. Ten se může stát super spojkou mezi dítětem a jiným člověkem,“ popsala I. Rzemieniuk.
Krátce se také zastavila u potíží, na které lidé s Aspergerovým syndromem narážejí při hledání zaměstnání: „Všechny systémy v Polsku určují, co daný člověk nemůže dělat. Nezohledňují jeho potenciál.“

VYNUCENÁ EDUKACE PROHLUBOVALA MOU IZOLOVANOST
Se skutečně niternou výpovědí předstoupila před účastníky konference Zuzana Kovacs z Polska. Popsala peripetie, které předcházely stanovení její diagnózy Aspergerův syndrom a také obtíže, které jí po celý život přináší.
„Už od dětství jsem si uvědomovala, že funguji jinak než kamarádi. Nejhorší to bylo ve škole. Kdyby neexistovala povinná školní docházka, asi bych si poradila lépe, ale vynucená edukace a neustálá nutnost se přizpůsobovat jiným prohlubovaly moji izolaci. Polská škola v 90. letech nebyla přívětivým místem pro děti jako já. Neexistovaly integrační třídy, nadávky a šikana byly na téměř denním pořádku. Učitelé nebyli často vzdělaní, neměli znalosti. V lyceu jsem chodila do soukromé školy, přístup k žákům byl individuální a díky tomu jsem zvládla odmaturovat,“ sdělila Z. Kovacs.
Dnes je matkou ročního syna se stejnou diagnózou. „Dal mému životu úplně nový rozměr. Každý den musím bojovat s Aspergerem a bývá pro mě velmi těžké se s ním třeba jen pomazlit. Ale budu mu moci ukázat svět, správně vedené dítě je schopné běžně fungovat a jeho soukromý život se v ničem nemusí lišit od života takzvaně normálních lidí, může být šťastné. Co mi nedává spát je, jak to bude s prací. Nechci být po celý život v péči rodiny. Myslím, že problematika lidí s Aspergerovým syndromem je v Polsku stále v plenkách,“ uzavřela svůj příběh mladá Polka.

KDYŽ SE O 1 800 KLIENTŮ STARÁ 1 200 ZAMĚSTNANCŮ
Mélanie Delacre Le Gall, ředitelka IME/SESSAD Plourin les Morlaix a Régine Le Sann, vedoucí oddělení Služby speciálního vzdělávání a péče v domácnosti mluvily o známé francouzské Asociaci Zlatý déšť i individuální práci s celými rodinami postižených dětí.
„Asociace Zlatý déšťˇ pečuje o 1 800 klientů, dětí i dospělých, a zaměstnává 1 200 lidí. Dělíme se na sektor pro osoby 0-20 let, sektor práce, ubytování postižených osob a péči o osoby závislé a starší občany,“ řekla Mélanie Delacre Le Gall.
Spolu s kolegyní podrobně popsaly pomoc rodinám, vyjmenovaly francouzské zákony podporující handicapované a jejich pečovatele, zmínily školní integraci i pravidelná setkávání sourozenců handicapovaných dětí.

TÍM, KDO POSKYTUJE PEČOVATELSKÉ SLUŽBY, JE PŘEDEVŠÍM RODINA
Pokud jde o data týkající se osob s vážnými potřebami, je jich v populaci 6 až 10 procent. Číslo se z důvodu stárnutí neustále zvyšuje. Tím, kdo poskytuje pečovatelské služby, je hlavně rodina. Příbuzní se musí postavit komplexním nárokům nemocného. Často na to ale nejsou připraveni. Společnost pořád bere jako danou věc, že rodina se o postiženého postará, zejména ženská část rodiny. Očekávání příbuzného mohou vést k tomu, že je to jeho povinnost. To ale časem může vést ke konfliktu uvnitř rodiny a jejímu rozpadu,“ popsal německý pedagog Pohl Detlef situace, s nimiž se dnes a denně setkává.
Psycholog a pastor Enno Ehlers přidal pohled na péči o děti pobývající v hospicovém zařízení na severu Německa.

PR a mediální zastoupení (pr.edh@seznam.cz)
Marie Václavková, +420 733 529 899 / Karolina Čiklová, +420 604 832 036